Registrácia Zabudnuté heslo

Zdravie

Chráňme ho,

je krehké

Je to najvzácnejšie, čo máme. Tí, ktorí také šťastie nemajú a trpia, bývajú bezmocní a v núdzi. Zaslúžia si pozornosť, podporu a pomoc. Zmierňovať utrpenie tých, ktorí to potrebujú, je poslaním a medziľudskou povinnosťou.

Liečenie pre dve statočné dvojičky s DMO

Alex a Timotej sa narodili predčasne v 30. týždni a obaja majú diagnózu DMO. Ich zdravotný stav sa po absolvovaní liečení zlepšuje, rodina si však už ďalšie procedúry nemôže dovoliť.

Žiadateľ:

Anonymný žiadateľ

ID projektu:

201700157

Oblasť: zdravie - handicapovaní Lokalita: Prešovský kraj - Humenné Dátum platnosti projektu: 11.10.2017 - 11.10.2018

1,800.00 € celkovo potrebných 0 € získaných 0 € získaných inak 1,800.00 € ešte potrebných
0%
Podporiť projekt

Partner:

Partner: OVB Allfinanz Slovensko a. s.

Popis projektu

Sme šesťčlenná rodina. Bývame v RD po rodičoch. S manželom vychovávame naše dve zdravé deti 15 ročného Tadeáša, ktorý je gymnazista a 7 ročnú Karin, ktorá bude druháčka. Okrem nich aj  naše milované slniečka 12 ročné ŤZP dvojičky Timoteja a Alexa.

Chlapci sa narodili predčasne v 30.  týždni a obaja majú  diagnózu DMO - detská mozgová obrna, spastická kvadruparéza, čo znamená poškodenie mozgu, ku ktorému došlo počas pôrodu a následne po ňom a z toho vyplývajúce postihnutie všetkých štyroch končatín. Ani jeden z chalanov nechodí. Alex dokáže štvornožkovať, je teda u neho predpoklad na samotné státie a chôdzu bez barlí. To, čo sme podstúpili doteraz prinieslo Alexovi posun: vie sa sám najesť, sedieť, lozí po štyroch, chvíľu postojí pri barlách a s ich pomocou urobí zopár krokov. Alexovým i našim želaním je, aby  ďalej napredoval. Timotej  má ťažšie postihnutie, dokáže plaziť, zatiaľ sa mu štvornožkovať nepodarilo. Artikulácia reči nie je celkom čistá, posedí sám. Chlapci navštevujú špeciálnu ZŠ, sú tretiaci. Majú dobrú mechanickú pamäť, učia sa básničky, pekne spievajú, poznajú 7 písmen abecedy, rátajú do 5, Alex dokáže spájať do slabík. Obaja statočne bojujú, sú trpezliví, cieľavedomí a vytrvalí. Školu majú veľmi radi.

Na presun používajú chlapci invalidné vozíky. Ja som bola s nimi doma 9 rokov. Následne sme sa s manželom vymenili. Chlapci sú veľkí, dlhí a ťažkí. Vážia po 50 kg. Každodenná manipulácia s nimi je náročná. Manžel pracoval ako zástupca vedúceho predajne v spol. BILLA v Humennom. So starostlivosťou o rodinu a zvlášť o dvojičky mi veľmi pomáha od ich narodenia a ochotne s nami absolvoval všetky doterajšie liečenia. Navrhol, aby sme sa vymenili.  Mne sa podarilo zamestnať. Pracujem ako učiteľka v špeciálnej škole, ktorú navštevujú aj naše dvojičky. Naša sociálna situácia je o to náročnejšia, že chalani sú dvaja. To pre nás znamená dvojnásobné náklady na rehabilitáciu, bývanie a stravu. Za tých 11 rokov sme s dvojičkami absolvovali 36 liečebno-rehabilitačných pobytov, 6 operácií a mnohé ďalšie alternatívne terapie ako akupunktúra, akupresúra, biofeedback, kraniosakrálna terapia a terapia Therasuit, ktorá priniesla našim chalanom zlepšenie v somatickej i motorickej zložke. Predošlý  rok bol pre našu rodinu finančne vyčerpávajúci. Zrealizovali sme bezbariérovú úpravu dvora a vstupu do RD, chalani podstúpili  operáciu v Česku a v Krakowe. Teraz potrebujú intenzívnu rehabilitáciu, ktorú z našich zdrojov  nie sme schopní uhradiť.  Ak môžete, prosím pomôžte nám. Budeme Vám povďační za akúkoľvek formu pomoci a podpory. Či už finančnú alebo vecnú. Vašim príspevkom, či podaním pomocnej ruky nám pomôžete ľahšie sa popasovať s našimi každodennými problémami a uľahčíte nám tak náš život, ktorý je o nekončiacom sa vybavovaní, riešení, zháňaní financií, cvičení a učení.

Dvojičky potrebujú cvičiť každý deň, nepretržite,  do konca života. Aj keď sa podarí a našim deťom sa  stav zlepší, vždy budú cvičenie potrebovať, aby svalstvo neochablo a nedochádzalo k deformáciám končatín. Našim cieľom je  podporiť schopnosť chodiť, zlepšiť hrubú a jemnú motoriku, rečové a kognitívne schopnosti a okrem iného  dosiahnuť nezávislosť na druhej osobe. Pre naše „ oriešky“ robíme čo vieme, čo je v našich silách. Z rehabilitácií  na Slovensku sme už prešli všetky dostupné terapie. Cvičili sme aj metódu THERASUIT, čo je cvičenie v špeciálnom obleku. Absolvovali  sme ju 3x v Košiciach v centre Liberta a 4x v Prešove v centre Svetielko. Veľa očakávame práve od rehabilitácie v Liberte, ktorá okrem intenzívneho, individuálneho cvičebného programu ponúka procedúru GIGER MD čo predstavuje bicyklovanie všetkými štyroma končatinami vľahu. Táto metóda prispieva  k správnej koordinácii končatín, ktorá je potrebná k samostatnej chôdzi. Päť dní v týždni a 5 hodín denne sa pacientovi venuje multidisciplinárny tím  zložený z 5 odborníkov. Špecializujú sa na dg. Detská mozgová obrna. Využívajú výsledky vedeckého výskumu v oblasti neurológie. Dvojtýždňová terapia stojí pre oboch chlapcov 1620,- eur. K tomu treba prirátať náklady na benzín. Manžel bude s dvojičkami počas 10 dní denne dochádzať 111 km tm a späť. 

Prosíme, ak by ste vedeli a mohli pomôcť nám s úhradou tejto sumy, budeme Vám  povďační. V auguste sme absolvovali rehabilitáciu v Adeli Piešťany a to nás finančne vyčerpalo.  Toho času sme na pomoc iných odkázaní. Veľmi pekne ďakujeme.

Veríme, že spoločnými silami sa nám raz podarí dosiahnuť to, aby sa naši chlapci čo najviac priblížili k úrovni svojich zdravých rovesníkov. Za pochopenie ĎAKUJEME!!!

Preposlanie projektu

Názov projektu:

Liečenie pre dve statočné dvojičky s DMO

Žiadateľ:

Anonymný žiadateľ

ID projektu: 201700157

* takto označené polia sú povinné

Otázka k projektu

Názov projektu:

Liečenie pre dve statočné dvojičky s DMO

Žiadateľ:

Anonymný žiadateľ

ID projektu: 201700157

* takto označené polia sú povinné

Nahlásiť projekt

Názov projektu:

Liečenie pre dve statočné dvojičky s DMO

Žiadateľ:

Anonymný žiadateľ

ID projektu: 201700157

* takto označené polia sú povinné